她叫朱莉安娜，5岁的美国女孩。6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。
5年前，她来到这个世界，给了父母无尽的喜悦，然而，9个月还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。
这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来：“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。
朱莉安娜的四肢渐渐无法动弹，她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，整个身体陷入瘫痪。
更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，最终引发肺炎。
朱莉安娜开始频繁的出现在医院，医生需要将管子从她的鼻子，深入她到脖子，再到气管，直到能把气管中的痰液吸干净。
这个过程极其痛苦，每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子，都要心疼的落泪。
刚开始，只要一生病，父母就会把她送到医院，接受痛苦无比的手术。可是，渐渐的，朱莉安娜的呼吸肌力量越来越微弱，医生告诉他们：下次Julianna再感染什么病毒，可能很难再抢救回来，就算能抢救回来，也许她的只能像个植物人一样躺在床上。
究竟该怎么办？继续救？还是放弃？最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的朱莉安娜。而仅仅4岁的朱莉安娜对死亡也有她自己理解，父母告诉她，她死后会去天堂，在那里，她可以玩耍，吃饭，蹦跑，跳跃，做一切她这辈子没法做的事，在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她，在那里，她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。
