今年是比较特殊的一年，因为疫情的原因，很多人都开始害怕起来了，而除了这肺炎外，还有很多的罕见病，而 今天，四年一度的2月29日，同时也是国际罕见病日。#国内罕见病人数超2000万#，他们除了要经受病痛折磨，还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。罕见病并不罕见，但罕见病病人却最容易被忽视，关注罕见病患者，别让他们孤单!
6年前，一场“冰桶挑战”让罕见病走进大众视线。渐冻人、月亮的孩子、蝴蝶宝贝、瓷娃娃…这些动听别名背后是许多中国家庭的血泪。
罕见病因何得名
罕见病，是指患病率低于五十万分之一，或者新生儿发病率低于万分之一的疾病，罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，这些病的症状也相当罕见!
没想到，原来“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”、“月亮孩子”这些美丽的名字背后，都是一种极难治疗的罕见病。像大家熟知的霍金、尼克胡哲等人，都是罕见病患者
但罕见病并不罕见，它们是比癌症更可怕的疾病。人类已知的罕见病多达7000种，包括渐冻症、血友病、吸血鬼症、狼人症等，其中只有10%有治疗方案。大部分的罕见病治疗费用一年就要上百万。他们真的需要更多帮助!呼吁更多网友关注罕见病，让爱不罕见!
