说起石骨症，或许大多数网友都会表示闻所未闻，但是最近男童患罕见石骨症引起了众多网友的关注。众多网友对于石骨症是什么都表示好奇，石骨症能被治好吗？男童患罕见石骨症，得不到治疗骨头将渐渐石化让众多网友心疼，一起跟着小编来了解一下吧。
男童患罕见石骨症
男童患罕见石骨症
北京儿童医院病房，1岁的安安（化名）躺在病床上，爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态，他们害怕孩子突然之间离开他们。安安患了石骨症，这是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为百万分之一。“长大了当医生”是很多孩子的梦想，现在袁国辉却恨自己，他和妻子都是医务人员，袁国辉是一名康复科医生，妻子是同院的护士，两人曾经救过那么多人，现在面对自己的孩子，却束手无策。
2017年7月，安安的脸色不好，在大邑当地医院被查出严重贫血，医生建议输血。随后夫妻俩带安安到成都检查。在安安的全身X光片下，夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果：石骨症！一种极其罕见的遗传性疾病，发病率约百万分之一，以至于这家全国排名前列医院的主治医师，拿着安安的X光片都不得不寻求网络。
男童患罕见石骨症
患了这种病的孩子，随着慢慢长大，骨骼会钙化，慢慢变得如同实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，被正式确诊为恶性石骨症，医生建议夫妻俩“做好心理准备”。
医生说，安安至多活到两三岁，随着病情推移，他会越发痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。孩子不进行骨髓移植，一岁以内死亡率高达百分之七八十，安安已经一岁多了，他挺过了一岁，可是如果未获得适当治疗，安安的骨头会慢慢变成实心的“石头”压迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。
男童患罕见石骨症
如果骨髓移植，至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会，夫妻俩决定不放弃。戴奇侠在一段写给安安的文字里写道：“我陪你长大，你陪我变老。”这句话，如今显得弥足珍贵。
石骨症是什么
石骨症是什么
石骨症又称大理石骨、原发性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉笔样骨。是一种少见的骨发育障碍性疾病。本病之特征为钙化的软骨持久存在，引起广泛的骨质硬化，重者事关大局髓腔封闭，造成严重贫血。本病常为家族性，绝大多数病例为隐性遗传。
石骨症可分两型，即幼儿型（也为恶性型）和成人型（良性型）。良性型：多见于成年人，通常无症状或症状轻微，常因自发性骨折或体格检查时被发现。偶有肝脾肿大和视听障碍。当骨硬化增生引起茎乳孔缩窄时，可出现面瘫。贫血见于半数良性型患者。
石骨症是什么
恶性型：主要见于婴幼儿，特点为进行性贫血，血小板减少，肝脾肿大，淋巴腺病，脑积水和自发性骨折。由于颅底畸形可出现颅神经压迫症状，常有失明。患者对感染的抵抗力减低。病程进展快，常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡。少数可生存至儿童期。患儿生长迟缓，智力和性发育不良，常伴发佝偻病、龋齿和骨髓炎。
石骨症能治好吗
石骨症能治好吗
在技术上石骨症是可以治好的，但是有效的治疗途径也仅仅是造血干细胞移植，也就是俗称的骨髓移植，但是骨髓移植的治疗费用极高，对于不少石骨症患者的家庭来说是一笔天文数字。
对于承认良性型石骨症，一般上采取的都是对症治疗，如控制感染、输血、加强护理、防止外伤性骨折，给予低钙并磷酸纤维素食物，可延缓骨硬化过程。对恶性型有报道用激素、骨髓移植治疗取得一些疗效。
