患有先天性外胚层发育不良的遗传性疾病的患者兰海
嘲笑声中长大 不但长得“丑”身体也异常
今年39岁的马玉旭，与丈夫在重庆永川五间镇靠种地为生。2001年，儿子兰海在永川当地医院出生。孩子被抱出来时，连接生的产科护士都吓了一跳，大家议论：“这个娃儿长得好奇怪，一根头发都没得，像个灯泡。”
兰海出生的第二天，马玉旭发现，孩子不单是长得“丑”，而且身体也很异常，大冬天里不穿衣服，皮肤也滚烫得厉害。幼儿时期的兰海，几乎都在医院度过，隔三差五地高烧住院。
更让马玉旭着急的是，儿子兰海除了两颗畸形的门牙，再也找不到其它牙齿，两颗门牙越长越长，类似于獠牙。长久以来，兰海就靠一些流食或煮得极软的食物维系身体所需。
马玉旭记得，兰海4岁时，再度发烧住院，当地医院院长摇头，称孩子病情严重，医院救不了，让把孩子抱回家。无奈之下，马玉旭哭着将兰海接回医院，家里做了最坏的准备，谁知兰海又一次挺了过来。
随着年龄增长，兰海慢慢学会了照顾自己，也习惯了小朋友们的嘲笑。由于皮肤上汗腺很少，兰海不能排汗，十分怕热，夏天最爱到水里泡着。马玉旭说，由于喜水，有两次，兰海悄悄到小河边泡水，由于水太深，起不来了，还是当地村民把他救了起来。
后来，聪明的兰海在家里找到一个大水缸，让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。每当自己觉得发热的时候，就跳到水缸里泡着。
兰海5岁时，父亲患上肝患。去世前，父亲拉着马玉旭的手说，唯一放心不下的，只有这个“丑”娃儿，“你要答应我，无论如何不能抛弃娃。”
患有先天性外胚层发育不良的遗传性疾病的患者兰海
这个病在家族中传男不传女 均只剩两獠牙
“就象中了邪一样，这个病在我们家族，好几个男娃娃都染上了。”马玉旭说，兰海1岁时，她带着兰海回四川泸州娘家，结果发现，兰海的幺舅，也就是马玉旭父母最小的儿子，也患了同样的病：头发稀疏，开始畏光，其余牙齿全部脱落，只剩下两颗獠牙。
5年后，马玉旭二妹的儿子出生，病情也一样。
马玉旭说，她家中8兄妹，3个弟弟，4个妹妹，这一代人中，只有最小的弟弟发病。但到了家庭第二代，出生的男孩中已有4人发病。现在，在老家泸州叙永县，马家怪病一说，已被越传越玄，因为发病的男性个个长相异常，有一对獠牙，畏光，他们被称作“吸血病家族”。
“我父母是亲戚，大家都怀疑这病是不是近亲结婚造成的。”马玉旭说，在父母的上一辈，家中从没有这样的怪病出现。2009年，马玉旭再婚，2013年7月，生下了第二个男孩，病情同哥哥兰海一样。只是，孩子半岁发高烧时未能挺过来，夭折。在这之后，马玉旭再婚的丈夫因扛不住外界关于怪病的传言消失了。
马玉旭说，自己是个没文化的人，也没有什么手艺。为了支撑起这个家，为儿子兰海查出病因，她现在只能在观音桥摆夜摊，专门挑小面。
患有先天性外胚层发育不良的遗传性疾病的患者兰海
发病率十万分之一 改变面部形象或重拾自信
“这类病并未有明确病因，但现在基本能确认这是一种遗传性疾病。”西南医院口腔科副教授汪昆说，该病的发病率约十万分之一，是一种较为罕见和严重的疾病，患儿表皮萎缩变薄、真皮减薄，汗管和汗腺大都缺失，毛囊和皮脂腺也减少。
“一般患者，很难活过5岁，兰海能挺过幼儿阶段已经很幸运了。特别是一个家族有好几个人都是这样的情况，更是少之又少。”汪昆说，该病目前无法根治，但对于兰海来说，已没有生命危险，但是由于牙齿的问题，兰海很多食物不能吃，导致营养不良。
汪昆说，面部的缺陷和别人的眼光让他自己很难接受，如要让他好好生活下去，现在能做的只有改善他的面部形象，提高他的自信心。
目前，兰海开始准备镶牙，但由于牙槽骨非常薄，不足正常人的1/3，无法为传统的假牙提供固位力和支撑，最好的方法就是种植牙。汪昆说，此前曾有一个贵州的男孩，与兰海患有相同的疾病，当时在重庆众多爱心人士的帮助下，加上医院给予的费用减免，孩子成功改变了外形，目前已经从技校毕业，在贵阳一家公司上班，过上正常人的生活。
