美国17岁少女妮科尔·德利恩是睡美人综合征患者。这种病听起来很美,但发作时令妮科尔痛苦不已,一天睡眠近20小时,最多持续64天,因此错过生活中诸多美好时光。
一天睡19个小时
德利恩一家住在宾夕法尼亚州匹兹堡。妮科尔的母亲薇姬告诉美国“纽卡斯尔新闻在线”记者,女儿发病时一天睡17至19个小时,起床就是进卫生间洗漱、去厨房吃饭,这种状态通常持续数天甚至一个月,最长一次连续64天。
发病期间,妮科尔即便起床也处于不清醒状态,仿佛梦游一般。薇姬说:“她目光呆滞,满脸茫然,完全不知周遭情况。她会吃很多,走进厨房打开冰箱门,看见想吃的拼命吃,无论数量,有一次,她一口气吃下大约1.4公斤软糖。”
年仅17岁的美国女孩 Nicole Delien 患上了罕见的嗜睡症,一天要睡18到19小时。最长的一次她睡了64天为此她错过了感恩节和圣诞节。她的症状可以称作“Kleine-Levine”(克萊恩-李文症候群)或者“睡美人症”。这种综合征主要病发于青少年。
吃饭,尿尿,睡觉,就是 Nicole 每天要干的事情。
她的妈妈 Vicki 女士对 KDKA 记者说:“她每天都要睡很长很长时间的,就算醒了去尿尿啊去吃饭啊她都以为自己在梦游,什么事都不记得。”
就在本周,家族老少齐上 Jeff Probst 的脱口秀节目,呼吁其他家庭要密切关此类疾病。
Vicki 女士告诉记者:“为啥只有我女儿得了这样的怪病,带她跑了好多家医院就是不能得出准确的诊断结果,我只想知道是什么原因。”
最终好像事情有点转机。匹兹堡 Allegheny 综合医院的医生给出了最终的诊断结果,而且提供了一些建议,包括了怎样妥善处理啊怎样用药物治疗。
KLSF 网站说:患病个人早期完全感觉不到自己的病症,因为这个病症会潜伏数周数月甚至数年,最后才爆发,因此大家还是要警惕。
牛津期刊报告称:除了嗜睡以外,清醒时常伴有路痴症,幻想症,出现孩子般的举动,暴饮暴食,欲求不满…等等。当然这篇报告说的是患病的年轻男性。
悲剧的是,造成“嗜睡症”的原因尚未发现。
一位患者者 Eric Haller 告诉 ABC News 记者他一年之内要病发8到10次。
Nicole 很难过自己错过了一个感恩节,圣诞节,生日以及去迪士尼乐园的家庭聚会。她同样错过了遇见 Katy Perry 的机会,不过所幸的是,Katy 知道了 Nicole 的事情后立即邀请她来自己的演唱会玩,这样她们就可以在后台相见了。
Nicole 最后一次发病在三月份,她告诉 KDKA 记者说:“很害怕病魔还会再度袭来。”相信上帝在天之灵会保佑你的。
“这不是一种童话般的疾病,”薇姬说,“她醒不过来,无法自己动手穿着打扮、梳头洗澡。她错过了人生中一些重要时刻,错过了多个圣诞节和感恩节,过去10年间,她只过了3个圣诞节。”
睡美人病无法治
妮科尔第一次发病时只有6岁。当时,父母见她持续5至7天特别贪睡,仿佛回到婴儿状态,便带她看医生。好几家医院的医生对此困惑不已,25个月后才确诊,妮科尔患有俗称睡美人综合征的克莱恩-莱文综合征。这是一种罕见病症,又称周期性嗜睡贪食综合征,多见于青少年,以间歇性发作的饮食亢进、贪睡及心理和行为障碍为特征。全世界患者仅千余人,多数人成年后症状消除。
医学界至今不清楚病因,也没有特效疗法。医生只能组合刺激类药物和睡眠药物,一方面防止患者无预兆入睡,一方面提高患者睡眠质量。“我们花了25个月才找到医生确诊,我希望更多人了解这种疾病,知道它的存在。”薇姬说。
渴望成为普通孩子
长睡不起严重影响了妮科尔的生活,她因此耽误不少功课,只能趁暑假弥补。妮科尔在“克莱恩-莱文综合征生活”网站发表文章说:“我憎恨克莱恩-莱文综合征,讨厌它偷走了我的生命。”妮科尔写道,睡眠紊乱不仅令她错过很多美好时光,也令她失去友谊和爱情。“有一个男孩喜欢我,但在我一次发病长睡后,对我失去兴趣。”
妮科尔的病令母亲薇姬无法外出工作,一家五口全靠父亲哈利的薪水生活。
全家人都期盼妮科尔早日摆脱克莱恩-莱文综合征,尤其是妮科尔自己。她说:“我只想成为一个普通孩子,能够上学,参加生日聚会和学校活动。”